Souvenir d’un 2 octobre pas ordinaire !

Je m’appelle Claire, 43 ans.

Nous sommes le 2 octobre 05, cela fait exactement 4 ans qu j’ai été transplantée cœur poumon (1 cœur, 2 poumons).
Si je suis parmi vous aujourd’hui, c’est grâce à 2 miracles :
 l’intelligence des équipes soignantes chirurgicales,
 la générosité d’un anonyme, d’une famille qui a accepté le don d’organes car aussi professionnels et brillants soient les médecins, ils ne pourraient pas sauver des vies sans les donneurs.
C’est en hommage à mon donneur que je vous donne mon témoignage.

J’ai mené une vie tout à fait normale jusqu’à l’âge de 33 ans : mariée, 2 enfants, une activité professionnelle ; rien de très original. J’ai commencé à ressentir les premiers symptômes bizarres en 1995 : douleurs intercostales, essoufflement à l’effort puis au repos, micro embolies pulmonaires… Les médecins généraliste comme spécialiste (cardiologue) ont mis presqu’un an à diagnostiquer une maladie rare et à m’adresser au seul centre spécialisé de France : hôpital Antoine Béclère à Clamart (92).

Là, le médecin a mis un nom sur ma pathologie,« hypertension artérielle pulmonaire ».
J’étais rassurée de pouvoir donner un nom à ce qui m’arrivait mais j’étais aussi très angoissée : l’hypertension artérielle est classique, gênante mais pas mortelle.
L’hypertension artérielle pulmonaire n’a rien à voir avec la précédente, c’est une atteinte de l’artère pulmonaire qui retentit sur le bon fonctionnement des poumons, du cœur, du foie… C’est une maladie rare (2000 cas en France) évolutive, invalidante mais qui ne se voit pas, et dans mon cas sans traitement autre que la greffe.

Les médecins dès 1996 avaient décidé d’attendre que le cœur n’en puisse plus pour pratiquer la greffe.
Ont commencé sept années difficiles, de plus en plus difficiles pour moi-même, mon mari, mes 2 enfants et mes proches.
Sept années de plus en plus longues : je ne faisais des projets qu’à 6 mois, puis 3 mois, puis 1 mois ! Je voyais l’an 2000 se profiler en me disant que peut être je ne le verrai pas !
L’horizon géographique aussi se rétrécissait : aucun effort physique, ne se déplacer qu’en voiture, ne pas pouvoir monter un étage, rester dans les zones où le portable toujours allumé passe.

Début 2001, lors d’une hospitalisation de plus à Antoine Béclère, je suis inscrite sur la liste d’attente pour la transplantation. L’angoisse monte d’un cran : une échéance se rapproche, comment cela va –t-il se passer ? Est-ce que ça va marcher ? et surtout combien de temps vais-je devoir attendre quand je me voyais dépérir de jour en jour ? L’été 2001, en Bretagne pas particulièrement chaud est pour moi insupportable, je sens que je ne tiendrai pas un mois de plus.

Et puis, le 2 octobre 2001, date qui reste gravée pour toujours, à 10 h 20, le téléphone du chirurgien tant attendu : Il a un greffon ! « Etes-vous toujours d’accord ? » ; « Bien sur que je suis d’accord, je n’ai pas envie de mourir à 39 ans ! »

Après un peu plus de sept mois d’attente, j’ai donc été transplantée au Centre Chirurgical Marie Lannelongue où je suis restée un mois. Le miracle est immédiat : 3 jour après la greffe, quand on m’a retiré le tuyau à oxygène, j’ai crié comme les bébés à la naissance ! J’ai réappris à monter les escaliers, faire du vélo, à revivre… de retour à la maison, je pouvais marcher sans effort, respirer la douceur de l’automne…
Bien sur, il y a eu des moments encore difficiles : le choc opératoire (10 heures au bloc), une dénervation partielle de l’estomac liée à l’intervention, la quantité de médicaments m’ont provoqué un ulcère perforé à l’estomac pour lequel j’ai été opérée en urgences deux mois après.

Avec le temps, après l’automne et l’hiver, revient le printemps et la vie, à fond !
Mais pas comme avant : il y a un avant la greffe, il y a un après.
Je vis plus profondément qu’avant, plus pleinement, en savourant la chance d’être en vie !

Il n’y a pas d’âge pour mourir malheureusement,
Il n’y a pas d’âge pour donner heureusement !

Photo fournie par l’ADOT 56

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