France ADOT 05

Nos événements, passés ou à venir

A 26 ans on me découvre une cardiopathie hypertrophique congénitale, dit Julien, jeune Gapençais, dans un grand sourire. Son ventricule gauche est trop gros. A la suite du décès de son papa à l’âge de 37 ans en 2012, le cardiologue lui fait passer ainsi qu’à son frère un électrocardiogramme qui révèle sa pathologie mais celui-ci passe à côté ! se souvient Julien. Anaïs se démène et trouve une place à l’hôpital Nord de Marseille pour que soit placé un défibrillateur début août 2012.  Il n’a pas encore fait d’arrêt cardiaque et Julien a du mal à croire à ce danger. La vie reprend son cours….Le 14 novembre 2015, Julien fait son 1er arrêt cardiaque, En dix à quinze secondes il reprend conscience. Les pompiers arrivent et confirment que le défibrillateur a bien fonctionné. Julien était monté à plus de trois cents pulsations/minute…Pourtant en arrivant à l’hôpital de Gap, il reste persuadé qu’il n’a eu qu’un malaise vagal. Mais non il y a bien eu fibrillation ventriculaire et il est dirigé vers la Timone à Marseille où il va rester en réanimation durant une semaine. Nouveau traitement médicamenteux et il peut rentrer  à la maison. « Là j’y ai cru : je risquais la mort » avoue-t-il. Les résultats des tests génétiques après 6 mois d’attente annoncent la défaillance génétique issue de son papa. Seul Julien est touché, ni son frère, ni sa maman qui est porteuse d’un variant inoffensif mais qui mis en relation avec le gène de son mari provoque un cocktail explosif, il n’y a que deux ou trois cas de ce type en France. Mais on ne parle toujours pas de greffe. Pour Julien tout va à peu près bien jusqu’en août 2016. Mais dans les 3 années qui vont suivre, il fera douze arrêts cardiaques. Le couple se marie néanmoins en 2018, sachant à présent que Julien devra être inscrit sur la liste des greffés potentiels. « Mais cela me semblait surréaliste » confie Julien.  Tout bascule le 31 décembre2019, il fait un premier arrêt, le défibrillateur donnera une impulsion qui le ranime brièvement mais celui-ci ne va ensuite plus fonctionner, un des éléments s’étant coudé. Descendu sur Marseille dans le coma, il fait plus d’une dizaine d’arrêts en 1 h 30. Le 5 janvier 2020, il sort du coma. Entre temps le 3, Anaïs avait signé la demande de greffe.  Son cas est gravissime… En avril 2020 un nouvel arrêt le propulse en tête de la liste d’attente. Six opérations sont tentées en 5 ans pour palier à de nouveaux problèmes.  Pourtant en juin 2018 , mariés, ils entament les démarches pour une procréation médicalement assistée. Ils ne veulent pas prendre le risque de transmettre le gène défaillant à leur futur enfant. Sur onze embryons, seul un n’est pas porteur et sera implanté en septembre 2020. Et tout va se précipiter…  Le 7 novembre 2020, l’appel tant attendu arrive, il y a un coeur pour Julien ! A 21h Julien est au bloc à Marseille . L’opération se termine à 7h du matin…mal…le coeur greffé n’est pas reparti. une machine faite pour le remplacer l’ECMO prend le relais. Julien est dans le coma. Au but de deux jours et demi le coeur se remet à battre à 20 %. « Je sais alors que ça ira, s’il repartait il allait tenir » se souvent Anaïs avec émotion. Le 6 juin 2021 Mahé nait  » ça donne envie de se battre pour sa famille » poursuit Julien qui continue à subir diverses opérations , telle que l’ablation de la vésicule… Une greffe du coeur qui lui a sauvé la vie. Extrêmement reconnaissant, il remercie son donneur  » c’est un cadeau qu’on m’ a fait ». Cela a été très dur mais ça valait le coup. Avant tout était compliqué, difficile, monter un escalier, pousser la porte du boulanger… Et Mahé a été la consécration. C’est désormais une belle et heureuse famille.

Julien et Anaïs avec leur petit Mahé, un an.

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