International
Le don d’organes
La pénurie d’organes ne touche pas seulement la France ! Chaque jour, des hommes, des femmes et des enfants meurent dans le monde faute de donneurs alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver.
En raison des besoins désespérés en greffes d’organes, un marché criminel permettant à des demandeurs d’organes d’acheter des organes de donneurs a vu le jour. Le trafic illégal d’organes est un phénomène mondial. Ce trafic porte de plus préjudice aux personnes pauvres et démunies. Bien qu’il soit illégal dans la plupart des pays on estime que 10% des transplantations effectuées dans le monde sont issues de ce trafic d’organe. A la suite des recommandations du Conseil de l’Europe et des Nations Unies un outil juridique international établissant une définition du trafic d’organes, de tissus et de cellules, et énonçant les mesures à prendre pour prévenir ce trafic et protéger ses victimes, a été signé par 150 représentants issus de 70 pays, en mai 2008. C’est la déclaration d’Istanbul qui dénonce « le trafic d’organes et le tourisme de transplantation qui violent les principes d’égalité, de justice, et de respect de la dignité humaine ». Elle a été ensuite réactualisée, en réponse aux développements cliniques réglementaires et sociaux dans le domaine, à Madrid en juillet 2018, durant le congrès mondial de Transplantation.
Au niveau mondial
En 2022, les États-Unis ont dépassé le million de greffes réalisées. Plus de 42 800 transplantations d’organes ont été réalisées en 2022 (dont plus de 25 000 greffes de reins), ce qui constitue un nouveau record annuel. Cependant, actuellement plus de 100 000 femmes, hommes et enfants sont en attente d’une greffe d’organe vital aux Etats Unis.
La « United Network for Organ Sharing » (UNOS) est une organisation à but non lucratif qui sert de système de transplantation national sous contrat avec le gouvernement fédéral. Par ses missions, elle est l’équivalent de l’Agence de la Biomédecine en France.
La journée mondiale du don d’organes et de la greffe est née en octobre 2005 à GENEVE, sous l’impulsion de l’OMS en présence de plusieurs centaines de participants venus du monde entier. Parmi eux cinq citoyens Français, dont le vice-président national de FRANCE ADOT. Elle se tient chaque année le 17 octobre ; l’objectif de cette journée est « d’attirer l’attention sur les problématiques de la solidarité humaine par le don d’organes : malades en attente, manque d’organes à greffer, accès équitable pour tous à la greffe, respect de la volonté du donneur, éthique commune, interdiction de tout trafic ».
La journée mondiale du don d’organes et de la greffe est née en octobre 2005 à GENEVE, sous l’impulsion de l’OMS en présence de plusieurs centaines de participants venus du monde entier. Parmi eux cinq citoyens Français, dont le vice-président national de FRANCE ADOT (lien vers 1ère Journée Mondiale du Don d’Organes : nous y étions ! – France Adot (france-adot.org)). Elle se tient chaque année le 17 octobre ; l’objectif de cette journée est « d’attirer l’attention sur les problématiques de la solidarité humaine par le don d’organes : malades en attente, manque d’organes à greffer, accès équitable pour tous à la greffe, respect de la volonté du donneur, éthique commune, interdiction de tout trafic ».
Au niveau européen
En 2021, en moyenne 36 000 patients ont bénéficié d’une greffe d’organe et 41 000 nouveaux patients ont été inscrits sur la liste d’attente sur l’ensemble des états membres du Conseil de l’Europe. Cela représente près de 5 nouveaux patients inscrits sur la liste d’attente pour une greffe toutes les heures. La journée européenne du don d’organes et de la greffe a lieu tous les ans le 8 octobre.
En France
Chaque année, le 22 juin, a lieu la Journée Nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe. En 2022, près de 1000 patients sont décédés en France faute d’organe disponible.
Pas de frontières pour le don
Il faut avoir conscience qu’un malade français en liste d’attente a une probabilité, certes faible, de bénéficier d’un organe prélevé sur un généreux donneur hors de nos frontières. A l’inverse, un citoyen français pourra, comme Benoit, si les circonstances le permettent, donner ses organes dans un hôpital à l’étranger, au profit d’un ou plusieurs êtres humains qui attendent de revivre.
Des législations différentes en fonction des pays
De façon générale les états membres de l’Europe ont choisi 2 systèmes différents concernant le consentement des personnes à donner leurs organes après leur mort :
Le consentement « explicite » ou « opt-in system » : le défunt doit avoir « consenti » de façon explicite de son vivant ; exemple : l’Allemagne, l’Irlande, le Danemark, la Roumanie ou les Pays-Bas avec dans la plupart des cas l’existence d’un registre des « donneurs ».
Le consentement « présumé » ou « opt-out system » : toute personne décédée après sa majorité est considérée comme un donneur potentiel, sauf si elle a exprimé son refus de son vivant avec l’existence dans ces pays d’un registre « des refus ou des non-donneurs ». Cela concerne tous les autres états membres de l’Europe comme la France, la Belgique, la Grèce, la Hongrie, le Portugal, L’Espagne, l’Italie ou la Suède…
De plus il existe des systèmes « mixtes » : certains pays ont mis en place des registres de donneurs et non-donneurs et appliquent le consentement « présumé » pour ceux qui ne se sont pas inscrits sur les registres. C’est le cas notamment de la Belgique. Son système actuel correspond à ce que proposait FRANCE ADOT en 2016 : remplacer le RNR par le RNP (Registre National des Positionnements).
Le don de moelle osseuse (ou cellules souches hématopoïétiques)
En ce qui concerne le don et la greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques (issues de la moelle osseuse), la rareté de la compatibilité stricte entre donneur et receveur impose d’avoir recours à des greffons étrangers pour sauver des patients atteints de maladies graves du sang notamment de leucémies.
Ainsi le Registre national (SYRENAD) géré par l’Agence de biomédecine (ABM) et France Greffe de Moelle (FGM) est relié aux 73 registres internationaux donnant accès à plus de 41 millions de donneurs répartis dans le monde, mais également aux banques d’Unités de Sang Placentaire (USP,
800 000 USP recensées en 2021). Dans ce domaine, le fichier français est moins conséquent (370 000 inscrits au 31/12/2022) que celui de certains pays tels que l’Allemagne (7 millions), mais de meilleure qualité (en termes de polymorphisme des typages, de fidélité des donneurs, …).
Le Registre français des Donneurs Volontaires au Don de Moelle Osseuse est un membre actif de la World Marrow Donor Association (WMDA), Association mondiale qui regroupe tous les Registres. La journée mondiale dédiée au don de moelle osseuse se déroule chaque année mi-septembre.
L’âge d’inscription en France de 18 à 35 ans révolus peut varier selon les pays à de 18 à 40 ans, avec un âge limite de 60 ans en ce qui concerne le don.
